Gaceta Parlamentaria, año XXVII, número 6489-III-3, jueves 21 de marzo de 2024
Con punto de acuerdo, para exhortar al titular de la Conagua a acudir a una reunión de trabajo sobre el estado del abasto y gestión del agua en México, y al gobierno federal a fortalecer las acciones en materia de modernización y mantenimiento de la infraestructura hídrica, a cargo del diputado Jaime Bueno Zertuche, del Grupo Parlamentario del PRI
El suscrito, Jaime Bueno Zertuche, diputado federal de la LXV Legislatura de la Cámara de Diputados del honorable Congreso de la Unión, integrante del Partido Revolucionario, con fundamento en los artículos 6, numeral 1, fracción I; y 79, numeral 2, fracción II, y demás aplicables del Reglamento de la Cámara de Diputados, someto a la consideración de esta honorable asamblea la presente proposición con punto de acuerdo, al tenor de las siguientes:
Consideraciones
El 22 de marzo ha sido institucionalizado por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) como el Día Internacional del Agua. Este año la conmemoración se lleva a cabo bajo el lema “Agua para la paz”, y coincidimos con este organismo internacional cuando asegura que la salud pública y la prosperidad, los sistemas alimentarios y energéticos, la productividad económica y la integridad ambiental dependen del buen funcionamiento y la gestión equitativa del ciclo del agua.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, Alrededor de 2000 millones de personas en todo el mundo no tienen acceso a servicios de agua potable gestionados de manera segura, 3600 millones no cuentan con servicios de saneamiento seguros y 2300 millones carecen de instalaciones básicas para lavarse las manos.
Desafortunadamente, nuestro país no está exento de este grave problema que amenaza la vida, la salud y el desarrollo pleno de miles de mexicanos y mexicanas, y que además pone en riesgo el desarrollo económico de todas las regiones. Según datos de la ONU y UNICEF, el 57 por ciento de los hogares en México no tienen acceso a un suministro de agua gestionado de forma segura y el 43 por ciento carece de saneamiento seguro.
El estudio del Instituto Mexicano para la Competitividad, denominado “Situación del Agua en México” (2023) señala que en el país la disponibilidad promedio anual per cápita pasó de 10 mil metros cúbicos (m3) en 1960 a 4 mil en 2012, y se estima que para 2030, esta disponibilidad en México descienda debajo de los 3 mil m3 por habitante al año.
Si bien es cierto que fenómenos como el cambio climático generan cada vez mayor escasez de agua, por un lado; y por el otro, ocasionan cada vez más frecuentes desastres naturales vinculados a este vital líquido, también debemos tomar en cuenta que una mala gestión, la falta de recursos públicos suficientes y un sistema de monitoreo e información confuso y deficiente pueden agravar este problema.
Las sequías que tanto afectan al campo, a nuestros productores agrícolas y ganaderos; así como la falta de inversión y una estrategia de comunicación totalmente desarticulada, están arrastrando a nuestro país a una profunda crisis e incertidumbre, donde el temido “Día Cero” deja de sonar a una ficción y se convierte en una realidad para miles de mexicanos y mexicanas para quienes tener agua todos los días es un privilegio.
Es por lo anterior que, por medio de esta proposición con punto de acuerdo proponemos que la Cámara de Diputados exhorte, respetuosamente, al titular de la Comisión Nacional del Agua, Germán Arturo Martínez Santoyo, para que acuda a esta Cámara de Diputados a una reunión de trabajo sobre el estado actual del abasto y gestión del agua en México, así como informar sobre los planes y programas que se están implementando para evitar su escasez a corto, mediano y largo plazo.
Durante las últimas semanas la crítica situación del abasto de agua en diversas regiones del país ha sido parte de la agenda nacional, a la ciudadanía se le ha confundido con cifras oficiales y otros datos; por lo que esta reunión de trabajo en este tenor resulta indispensable y además impostergable.
Por otro lado, se propone un atento exhorto al gobierno federal y a la Secretaría de Medio Ambiente y Recursos Naturales para que, a través de la Comisión Nacional del Agua, fortalezcan y transparenten los programas y acciones en materia de modernización y el mantenimiento de la infraestructura hídrica. La mal llamada austeridad no puede ser llevada al extremo, sobre todo cuando está en riesgo la vida y el bienestar de la población.
Las repercusiones de la falta de agua y su gestión ineficiente nos impactan a todas y todos, pero sobre todo generan estragos aún más graves en el campo mexicano y en las familias que menos recursos tienen; de ahí la urgencia de tener un diagnóstico adecuado que sirva de base para las acciones futuras y garantizar una infraestructura óptima para satisfacer las demandas en este rubro, antes de que sea demasiado tarde.
Por lo anteriormente expuesto, someto a su consideración la siguiente proposición con:
Punto de Acuerdo
Primero . Se exhorta, respetuosamente, al titular de la Comisión Nacional del Agua, Germán Arturo Martínez Santoyo, a que acuda a esta Cámara de Diputados a una reunión de trabajo sobre el estado actual del abasto y gestión del agua en México, así como informar sobre los planes y programas que se están implementando para evitar su escasez a corto, mediano y largo plazo.
Segundo. Se exhorta al gobierno federal y a la Secretaría de Medio Ambiente y Recursos Naturales para que, a través de la Comisión Nacional del Agua, fortalezcan y transparenten los programas y acciones en materia de modernización y el mantenimiento de la infraestructura hídrica.
Palacio Legislativo, a 21 de marzo de 2024.
Diputado Jaime Bueno Zertuche (rúbrica)
Con punto de acuerdo, para exhortar a la Ssa, a través de la Cofepris, a agilizar el proceso de revisión y, en su caso, autorización del registro sanitario del medicamento voxzogo (vosoritida) para el tratamiento de la acondroplasia, para su comercialización en México, suscrita por los diputados Frinné Azuara Yarzábal y Juan Francisco Espinoza Eguía, del Grupo Parlamentario del PRI
Quienes suscriben, Frinné Azuara Yarzábal y Juan Francisco Espinoza Eguía, diputados federales integrantes del Grupo Parlamentario del PRI de la LXV Legislatura de la Cámara de Diputados del honorable Congreso de la Unión, con fundamento en lo dispuesto en los artículos 6, numeral 1, fracción I; 79, numeral 2, fracción II, y demás aplicables del Reglamento de la Cámara de Diputados, sometemos a consideración de esta soberanía la siguiente proposición con punto de acuerdo, al tenor de las siguientes:
Consideraciones
La acondroplasia es un trastorno del crecimiento de los huesos que ocasiona el tipo más común de enanismo.1
La acondroplasia es uno de un grupo de trastornos que se denominan condrodistrofias u osteocondrodisplasias. Estos trastornos genéticos poco frecuentes causan problemas con el desarrollo de hueso, cartílago y tejido conectivo.
La acondroplasia es ocasionada por un cambio (mutación) en el gen del receptor 3 del factor de crecimiento de fibroblastos (FGFR3). Esto evita el crecimiento de los huesos y afecta principalmente a los huesos largos en los brazos y piernas. Las personas con acondroplasia tienen una estatura baja, con una altura promedio por debajo de 4 pies 6 pulgadas (137 centímetros).
La acondroplasia se puede heredar como un rasgo autosómico dominante. Esto significa que, si un niño recibe el gen defectuoso de uno de los padres, presentará el trastorno. Si uno de los padres padece acondroplasia, el bebé tiene un 50 por ciento de probabilidad de heredar el trastorno. Si ambos padres tienen la enfermedad, la probabilidad de que el bebé resulte afectado aumenta al 75 por ciento.
Sin embargo, la mayoría de los casos (aproximadamente 80 por ciento) aparecen como mutaciones espontáneas. Esto quiere decir que dos progenitores que no tengan acondroplasia pueden engendrar un bebé con la afección.
La acondroplasia es la displasia esquelética más frecuente que asocia talla baja desproporcionada. Se estima una incidencia de 1/10.000-1/30.000 recién nacidos vivos, sin diferencias por sexo o raza. Un total de 360.000 personas en el mundo tienen esta enfermedad rara. La prevalencia mundial es 4,73/100.000, siendo en Europa 3,62/100.000. Dicha displasia se produce por una variante patogénica en heterocigosis en el gen FGFR3, situado en el cromosoma 4p16.3, que codifica el receptor del factor de crecimiento fibroblástico tipo 3, que se traduce en una ganancia de función por parte del receptor mediante la activación de la vía de señalización MAPK, inhibiendo la proliferación y diferenciación de los condrocitos en la placa crecimiento. Otras vías de señalización como STAT, Wnt/â-catenina, PI3K/AKT y PLC? están también implicadas.2
La acondroplasia es la forma más frecuente de las displasias óseas, un grupo de enfermedades que afectan el desarrollo de los huesos, en México se estima que hay entre los 11 mil y 13 mil pacientes de acuerdo con la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH). De manera general esta enfermedad se conocía como “enanismo”, sin embargo, en la actualidad ese término se considera discriminatorio, en este sentido, los pacientes luchan por la utilización de términos como “gente pequeña o de talla baja”.3
Cabe mencionar el caso de Ana Maria, mexicana, femenina, de 8 años y 9 meses, hija de padres mexicanos contando desde su nacimiento con Seguridad Social por medio del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) así como servicio de gastos médicos mayores, ambos por parte de su padre. Nació el 28 de abril de 2015 en Monterrey, Nuevo León, al nacer se confirmó por medio del Pediatra y Genetista que tenía una enfermedad Congénita llamada “Acondroplasia” a los tres meses en su revisión periódica con el Medico Genetista se le realizan estudios para confirmar la enfermedad congénita misma que fue confirmada a través de la batería de estudios de cadena genética. A lo largo de los siguientes años su desarrollo motriz e intelectual ha sido de grado Normal pasando por Prescolar y actualmente estudiando 4 año de Primaria. Lamentablemente, aunque cuenta con seguridad social a través del IMSS y un seguro privado de gastos médicos mayores no puede acceder al medicamento disponible en el mercado internacional pero no en México, restándole posibilidades de aminorar el deterioro de su salud y de su calidad de vida.
Aunque no existe un tratamiento específico para la acondroplasia, se cuenta con Vosoritida (Voxzogo) que es un nuevo medicamento producido por la empresa biotecnológica estadounidense BioMarin Pharmaceutical Inc, aprobado en la Unión Europea y en los Estados Unidos para uso en niños de 5 años y mayores que aún están creciendo. Esta inyección una vez al día puede mejorar ligeramente el crecimiento óseo.
La acondroplasia es rara, y el 24 de enero de 2013 se designó a Voxzogo como “medicamento huérfano”.4
Voxzogo fue más efectivo que el placebo (tratamiento ficticio) para aumentar la tasa de crecimiento después de 52 semanas de tratamiento en un estudio en el que participaron 121 niños de 5 a 17 años con acondroplasia confirmada. Los niños que recibieron Voxzogo crecieron alrededor de 1,57 cm más durante el año de tratamiento que los que recibieron placebo. Además, los resultados sugieren que la mejora en el crecimiento se mantiene.5
Voxzogo es eficaz para aumentar la tasa de crecimiento en niños con acondroplasia de 4 meses de edad o más. Esto puede aumentar la estatura final, lo que permite a las personas con acondroplasia realizar las actividades diarias con mayor facilidad. Los efectos secundarios del medicamento se consideran manejables. El perfil de seguridad en niños menores de 5 años es similar al de niños mayores. La Agencia Europea de Medicamentos decidió que los beneficios de Voxzogo son mayores que sus riesgos y que puede autorizarse su uso en la UE.
Voxzogo recibió una autorización de comercialización válida en toda la UE el 26 de agosto de 2021. Por su parte la FDA (Food and Drug Administration) de los Estados Unidos lo aprobó el 19 de noviembre de 2021 mediante Revisión Prioritaria y bajo el programa de Aprobación Acelerada, el que permite el aval anticipado de medicamentos que tratan afecciones graves y apuntan a una necesidad médica no satisfecha.6
En países como Japón, Brasil y Australia también se cuenta con autorización de las agencias reguladoras para su comercialización.
En el caso de México, el 15 de junio de 2023 la empresa farmacéutica BMRN México S. de R. L. de C. V. ingresó a la Cofepris la solicitud de autorización sanitaria del medicamento voxzogo, que contiene el principio activo vosoritida, para su registro sanitario con miras a su comercialización en nuestro país, asignándole el folio No. 233300EL870152.
En resumen, consideramos que la autorización de este medicamento para su comercialización en el mercado nacional producirá grandes beneficios a la salud, no solo de Ana María, que lo requiere con urgencia para aspirar a una mejor calidad de vida en el presente y en el futuro, sino también a los miles de pacientes, que como ya lo hemos referido, padecen esta grave y rara enfermedad.
Por lo anteriormente expuesto y fundado, sometemos a consideración de esta honorable soberanía la siguiente proposición con:
Punto de Acuerdo
Único. La Cámara de Diputados del honorable Congreso de la Unión exhorta, respetuosamente, a la Secretaría de Salud federal, a través de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios, para que se agilice el proceso de revisión y en su caso autorización del registro sanitario del medicamento voxzogo (vosoritida) para el tratamiento de la acondroplasia, para su comercialización en México.
Notas:
1 Acondroplasia: MedlinePlus enciclopedia médica
2 Acondroplasia: actualización en diagnóstico, seguimiento y tratamiento - ScienceDirect
3 Personas con Acondroplasia, piden mayor inclusión (vertigopolitico.com)
4 Voxzogo | Agencia Europea de Medicamentos (europa.eu)
5 Ibidem
6 Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) | USAGov
Palacio Legislativo de San Lázaro, a 21 de marzo de 2024.
Diputadas: Frinné Azuara Yarzábal (rúbrica), Juan Francisco Espinoza Eguía.
Con punto de acuerdo, para exhortar a la SSPC, a través de la GN, y en conjunto con las 32 entidades federativas, a implementar operativos coordinados de seguridad vial en carreteras durante el periodo de semana santa 2024, a cargo del diputado Jaime Bueno Zertuche, del Grupo Parlamentario del PRI
El suscrito, Jaime Bueno Zertuche, diputado federal de la LXV Legislatura de la Cámara de Diputados del honorable Congreso de la Unión, integrante del Partido Revolucionario, con fundamento en los artículos 6, numeral 1, fracción I; y 79, numeral 2, fracción II, y demás aplicables del Reglamento de la Cámara de Diputados, someto a la consideración de esta honorable asamblea la presente proposición con punto de acuerdo, al tenor de las siguientes:
Consideraciones
Del domingo 24 al 30 de marzo se celebra la Semana Santa de 2024. Días en que millones de mexicanas y mexicanos aprovechan para disfrutar de unos días de descanso. El tráfico en carreteras federales y estatales, tanto libres como de cuota, aumenta considerablemente lo cual también aumenta los riesgos y posibilidades de accidentes.
El gobierno de Coahuila arrancó el Operativo Semana Santa Segura 2024, que tiene por objetivo brindar seguridad y asistencia a quienes transitan sobre las carreteras del estado, así como a quienes se instalarán en él durante las vacaciones.
El operativo se llevará a cabo en coordinación con el Ejército Mexicano y la Guardia Nacional, así como todas las instancias estatales y municipales, para garantizar el orden en la entidad.
Adicionalmente, es innegable y muy grave el problema de inseguridad que se vive en las carreteras de nuestro país. En México cada hora se cometen 1.6 robos a transportistas y es un delito que va en aumento. En 2023 se cometían en promedio 36 asaltos diarios y en 2023 fueron 38. En el 86 por ciento de los casos se trató de actos altamente violentos. Las carreteras del Estado de México y Puebla son, por mucho las más peligrosas.
De acuerdo con cifras de la Fiscalía General de la República (FGR) y del Secretariado Ejecutivo del Sistema Nacional de Seguridad Pública (SESNSP), en 2023 se denunciaron 13,848 atracos, tanto en el fuero federal, como local, lo que significó un incremento de 4.6 por ciento comparados con los 13,220 reportados a la autoridad en 2022.
Como ciudadanía hemos llegado al punto absurdo de aceptar el no transitar por determinadas carreteras u horarios. Resignándonos a que algún día esto cambiará.
Y esto no cambiará si no hay una estrategia, si no hay acciones, si no hay voluntad.
Llevamos 5 años de abrazos a quienes roban la tranquilidad de las personas, afectan su patrimonio, lastiman su integridad, carcomen el tejido social y se infiltran en organización del Estado. Ya no más.
Coahuila, es ejemplo de que con voluntad y coordinación entre los tres órdenes de gobierno se puede generar un entorno seguro para las personas. Ante la creciente inseguridad y el aumento de tráfico en las carreteras, esta proposición tiene por objeto exhortar a la Guardia Nacional y las 32 entidades federativas con la finalidad de que refuercen la seguridad a través de operativos coordinados que desincentive a la delincuencia a actuar, que se abone a la generación de entornos de tránsito seguro.
Por lo que resulta apremiante que, a través del despliegue de fuerzas operativas, recursos humanos, materiales, así como el apoyo de herramientas tecnológicas, se brinde a los paseantes de una efectiva atención para que puedan disfrutar de unos días de descanso efectivos y seguros.
Es momento de cumplir con la ciudadanía, de retomar una de las razones por las cuales nos constituimos como Estado, el proveer seguridad y protección solidaria para todos. Sí, apoyo y unión a todos los mexicanos, pero a aquellos que afecten los derechos y la seguridad de la ciudadanía, todo el peso de la ley.
Por lo anteriormente expuesto, someto a su consideración la siguiente proposición con:
Punto de Acuerdo
Primero . Se exhorta, respetuosamente, a la Secretaría de Seguridad y Protección Ciudadana para que, a través de la Guardia Nacional y en conjunto con las 32 entidades federativas, implementen operativos coordinados de seguridad vial en carreteras durante el periodo de Semana Santa 2024.
Palacio Legislativo, a 21 de marzo de 2024.
Diputado Jaime Bueno Zertuche (rúbrica)